Welkom bij

Run for Huntington
Ik had nooit een heel duidelijke bucketlist, maar ziek worden stond er in ieder geval niét op.

Ik ben drager van de ziekte van Huntington. Een behoorlijk waardeloze, erfelijke hersenziekte die helaas veel impact heeft op mijn familie.

Maar in plaats van bij de pakken neer te zitten, komen we in beweging. Want er is hoop. Er zijn veelbelovende ontwikkelingen, maar onderzoek heeft meer geld en aandacht nodig om een echte doorbraak te forceren.

Maar dan moet jij ook
in beweging komen!
Doneer
Neuronen

Wat is Huntington?

Huntington is een erfelijke hersenaandoening waarbij de ziekte langzaam controle krijgt over je bewegingen, gedrag en geheugen. Er is momenteel geen behandeling, maar de wetenschap zit de ziekte op de hielen. Daarom rennen wij om dit te versnellen.

300.000 Nederlanders
zijn drager of lopen risico. De kans op overerving is 50%. De ziekte is zeldzaam, maar de impact op families is enorm.
De klachten
ontstaan vaak tussen het 30ste en 50ste levensjaar en hebben een progressief verloop.
Er is hoop
In september 2025 werd voor het eerst bij een kleine groep aangetoond dat de ziekte van Huntington significant vertraagd kan worden. Er lopen op dit moment verschillende onderzoeken die veelbelovend zijn, en een doorbraak is dichterbij dan ooit.
Een behandeling
is de enige kans op een gezonde toekomst voor mijzelf en mijn lotgenoten.

En nu?....... juist nu

Drager zijn van deze erfelijke ziekte is geen fijn vooruitzicht, zul je denken. Ik weet dat ik ziek ga worden, maar ik weet niet hoeveel gezonde jaren ik nog heb. Dat is soms best zwaar en beangstigend. Het dwingt me wel om in het moment te leven. Geen plannen voor later, maar nu genieten en herinneringen maken.

Updates van onderweg

Volg ons trainingsavontuur richting de Zevenheuvelenloop

3 juni 2026

Tweede doorbraak in een jaar

Na de gentherapie van vorig jaar lijkt nu ook een dagelijkse pil de ziekte te remmen. Na 12 maanden 69% minder van het schadelijke eiwit, en patiënten blijven stabiel waar achteruitgang werd verwacht.

Onderzoek
12 september 2026

De eerste blessure

Robert zijn knie speelde op. Even schrikken, maar de fysio geeft groen licht.

Persoonlijk
1 september 2026

De campagne is live!

Vandaag lanceren we onze crowdfunding. Het doel: 15.000 euro voor Stichting Huntington.

Mijlpaal
Doneer €50 via Tikkie
Scan QR code
Open Tikkie →

Veelgestelde vragen

Waar gaat mijn donatie naartoe?
100% naar Stichting Huntington. Het voornaamste doel van deze stichting is het financieren van fundamenteel wetenschappelijk onderzoek dat moet leiden tot een genezende therapie voor de ziekte. Dit doen zij door onder andere bekende landelijke campagnes zoals doorgezwegen.nl en de organisatie van verschillende (sport)evenementen. Zij stimuleren ook mensen zoals wij om een eigen actie op te zetten.
Wat is het verschil met de Vereniging van Huntington?
De Stichting Huntington focust zich op fondsenwerving & onderzoek. De Vereniging van Huntington richt zich op breed ondersteunen van patiënten en families die met de ziekte te maken hebben. Beide organisaties werken samen en vullen elkaar aan: de een focust zich op de toekomst (genezing) en de vereniging zorgt voor de basis en de steun in het hier en nu.
Wie zijn Robert en Gérieke?
Robert is 37 jaar en woont samen in Utrecht. Gérieke is 38 jaar en woont in Heerenveen. Zij zijn de vriend en zus van Margit. Samen rennen ze de Zevenheuvelenloop om geld en bewustwording op te halen voor Stichting Huntington.
Wanneer is de Zevenheuvelenloop?
De Zevenheuvelenloop vindt plaats op 15 november 2026 in Nijmegen. De campagne loopt tot die dag.
Kan ik ook op een andere manier geld overmaken?
Uiteraard, je kunt hieronder een berichtje achterlaten of een mail sturen naar info@runforhuntington.nl
Kan ik ook zonder geld steunen?
Ja! Stuur een hartje. Je naam verschijnt in de supporters lijst. Delen op social media helpt ook enorm.
Kan ik als bedrijf geld overmaken?
Stichting Huntington heeft een ANBI-status. Dat betekent dat donaties onder voorwaarden aftrekbaar zijn van de inkomstenbelasting. Veel werkgevers matchen ook donaties aan goede doelen of hebben een budget voor maatschappelijke initiatieven — je bijdrage kan zo dubbel tellen. Neem contact op via info@runforhuntington.nl en we helpen je verder.
Hoe blijf ik op de hoogte?
Volg onze updates op deze pagina en social media. Na de loop delen we foto's en een persoonlijk verslag met alle supporters.

Laat een bericht achter

Een aanmoediging, vraag, of gewoon een lief woord.

Dit formulier is nog niet actief. Neem contact op via Instagram.